风湿免疫科

  “好雨知时节，当春乃发生”。诗人杜甫的《春夜喜雨》，生动描写了春夜降雨、润泽万物的美景。春季，确实是万物复苏的好时节。但是春季气候多变，疾病容易复发，又被描述为“百草回芽，百病发作”。明明是充满生机的季节，很多系统性红斑狼疮患者的心情并没有那么喜悦，反而因为疾病复发甚至加重，导致心情沉重。那么，既然春天来了，系统性红斑狼疮患者该如何应对？下面且听小编娓娓道来。

一、什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮，是自身免疫性疾病的一种。所谓自身免疫病，就是我们的免疫系统功能出现障碍，分不清自身的组织器官或外来的入侵物，攻击了自身的器官组织，造成器官损害，从而引起相关的疾病。系统性红斑狼疮就是一种由于免疫功能障碍引起的累及几乎全身所有器官的自身免疫性疾病。

系统性红斑狼疮出现不同器官受累时，有不同的临床表现，可以表现为颜面部红斑，日晒后加重；也可以表现为严重的脱发、口腔溃疡；还可以表现为关节肿痛、下肢浮肿、排泡沫样尿；甚至可以出现腹痛、腹胀，头痛、精神行为异常等表现。

二、系统性红斑狼疮如何诊断和治疗？

 临床医生根据患者的症状、体征，结合血液、尿液等检查两个方面来做出系统性红斑狼疮的诊断。在检查方面，检测自身抗体是十分重要的，尤其是一些特有的抗体，譬如抗核抗体、抗dsDNA抗体等。有时候还需要通过活检，寻找疾病的证据来做出诊断。由此可见，诊断系统性红斑狼疮是个比较复杂的过程。因此出现不明原因的皮疹、关节痛、排泡沫样尿等表现，需要到专科就诊，完善检查以明确病因。

确诊系统性红斑狼疮后，临床医生会根据疾病活动程度、合并症以及并发症等多方面综合考虑，以制定个性化的治疗方案。由于目前系统性红斑狼疮的发病原因以及发病机制还没有完全明确，因此，目前此病尚无法根治。治疗的目的在于通过药物，以达到控制疾病活动度、预防和减少复发、减少药物不良反应、预防和控制器官损害，从而提高生活质量的目的。目前治疗此病的药物主要包括以下五大类：激素、抗疟药物、传统免疫抑制剂、生物制剂和中成药。个体化的治疗方案，是根据患者本身的情况“量身定做”，所以病友们千万不能复制别人的治疗方案，用在自己身上。

研究显示，系统性红斑狼疮患者4年内总的复发风险为60%。复发就是病情加重，而每次复发都有可能会引起新的脏器损伤，因此，在治疗过程中减少复发十分重要。既然万物生发的春季容易出现狼疮活动，咱们狼疮患者如何应对病情复发和加重？

三、如何应对春季病情复发、加重？

1、日常生活注意事项：

为了避免或减少复发，即使您已进入了疾病的稳定期，也要遵循医嘱进行维持治疗，定期随诊，定期复查。生活中应注意防晒、戒烟，注意预防感染。因为长期口服激素及免疫抑制剂，所以尽量少至人多的公共场所。阳光照射有可能加重皮肤及内脏损害，因此应避免强阳光照射，夏天外出时应戴帽、打伞。

2、饮食方面注意事项：

患有系统性红斑狼疮的患者，应尽量少吃或避免吃增加光敏感作用的食物，譬如芹菜、蘑菇等，避免进食辛辣、刺激、烟熏的食物。尽量选择清淡、容易消化的食物。鼓励进食富含优质蛋白、维生素的食物。

3、适量运动增强体质：

狼疮患者在病情稳定期可以适当的运动，适度运动可以减轻心理上的焦虑和疲劳，还可以增强体质、改善生活质量。如瑜伽、太极、散步等强身健体的活动。但运动需注意适度，避免剧烈运动，避免过度劳累。

4、放松心情积极面对：

系统性红斑狼疮是一种长期的慢性疾病，因为疾病需要定期复诊、长期服药、服药后的不良反应、给外貌带来的变化，种种原因，或多或少会带来焦虑、抑郁的情绪。不良情绪的存在，容易干扰正常的免疫应答，加重病情。控制好情绪有利于病情的有效控制。狼疮患者要正视自己的情绪波动，调整好心态，积极面对疾病。如果一时难以从负面情绪中走出来，应该寻找医护人员帮助，通过心理干预，降低焦虑、减轻精神压力、减少抑郁的发生。另外可以通过和有经验的病友交流经验 ，互相鼓励，增强战胜疾病的决心。

5、主动预防感染性疾病：

狼疮患者由于身体免疫系统功能紊乱，以及长期口服激素及免疫抑制剂治疗，容易继发感染。感染可加重病情。因此，积极主动预防感染性疾病有利于病情的控制。应尽量少去人多的公共场所，尤其是冬春季节感冒多发，出门应注意根据天气和温度适当调整衣物。如果去人多的地方，注意戴上口罩；如果周围有人得了感冒，应尽量与之保持一定的距离；如果一旦出现感冒的症状，或出现腹痛腹泻、排尿频繁、尿急尿痛时，应及时就医。

 参考书目

 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心《系统性红斑狼疮患者教育手册》。

风湿免疫科简介

佛山市南海区人民医院风湿免疫科是一个集医疗、教学、科研于一体的临床专科。本科室拥有在岗医生4名，其中硕士及以上学历3人，副主任医师2人、主治医师2人，是一支专业、富有活力的队伍。本科室擅长类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风、系统性红斑狼疮、干燥综合征等疾病的诊治。

附：风湿免疫科2023年3-5月专科出诊时间表

文：风湿免疫科 李艳华