小美本是快乐的高中生，可不知怎么的这几个月的月经持续时间特别长，稀稀拉拉，每个月总有那么十几天不停跑厕所，没完没了的，令小美变得郁郁寡欢。妈妈带去医院检查，医生一看小美红扑扑的脸蛋，一检查发现血小板下降到只有五万（50*10⁹/L），怀疑“狼疮”，转介风湿免疫科就诊，最终确诊“系统性红斑狼疮”。

那么，什么是系统性红斑狼疮？为什么会得红斑狼疮？得了红斑狼疮应该如何治疗？且听小编娓娓道来。

1. 什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮（SLE）是一种由于免疫功能障碍引起的、可以累及全身多个器官的自身免疫性疾病。为什么这种疾病会被称为“狼疮”？是因为很多狼疮患者的皮肤症状及表现像是被狼啃噬过后的情形，即“狼咬样皮疹”，因此得名“狼疮”。而之所以带有“系统”两个字，是由于它不仅仅是皮肤的疾病，还会波及肾脏、神经系统、心脏、肺、肝脏等全身其他器官。系统性红斑狼疮一般以中青年女性多见，育龄期女性是同龄男性的9~13倍。

2. 为什么会得系统性红斑狼疮？

引起系统性红斑狼疮的病因目前还不是很明确，但根据长期的临床观察和研究，目前已知系统性红斑狼疮和以下四个方面的因素相关：遗传因素、环境因素、雌激素和感染。个体携带的多个基因或基因缺陷，在环境、感染等因素的作用下，打破了机体的正常的免疫耐受性，从而导致疾病的发生。研究证实，紫外线、机体感染、某些药物的影响以及吸烟可能会诱发或加重狼疮。

3. 系统性红斑狼疮有哪些表现？

系统性红斑狼疮的临床表现非常复杂，出现脏器病变的患者病情也往往比较严重。狼疮病人发病时症状多种多样，因人而异，不能一概而论。发热、关节痛、面部蝶形红斑是系统性红斑狼疮常见的初期症状，另外还有反复发作的口腔溃疡、不明原因的明显脱发、日晒后皮肤过敏等表现，亦应该引起重视。有些病友在发病指出并无上述表现，而是表现为血液系统异常，出现血小板减少导致出血的表现，或者表现为肾炎，出现浮肿、泡沫样尿的表现。当出现上述表现时，需警惕“狼来了”。

4. 如何做到系统性红斑狼疮的早期诊断？

系统性红斑狼疮的早期症状和很多其他系统性疾病的表现很相似，症状很多没有特异性，因此容易导致漏诊或误诊，尤其是早期诊断，有时比较困难。当出现以下症状时，建议您尽快至风湿免疫专科就诊，完善检查明确是否存在系统性红斑狼疮的可能，做到早期诊断：

不明原因的反复发热，且抗感染治疗效果差

反复发作的关节痛、关节炎

不能用其他原因解释的皮疹、网状青斑、雷诺现象

病因不明的腹痛

没有诱因或高危因素的脑梗死、癫痫发作

年轻女性出现急性心肌梗死

年轻女性肾脏疾病或不明原因蛋白尿

血小板减少性紫癜或溶血性贫血

（雷诺现象）

（网状青斑）

（紫癜）

5. 如何治疗系统性红斑狼疮？

治疗系统性红斑狼疮分短期目标和长期目标。短期目标是控制疾病活动度，改善症状，使得疾病缓解。长期目标是预防和减少复发，减少药物带来的不良反应，预防和控制疾病所带来的器官损害，实现病情长期持续缓解，提高生活质量。

治疗红斑狼疮的药物主要包括糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂、生物制剂和中成药。由于每个患者的病情严重程度、合并症不一，同时此类药物作用、疗效、副作用差异很大，所以临床医生会根据病友们的临床表现选择用药。治疗方案是个体化的，是“量身定做”的。

6. 得了系统性红斑狼疮应该如何管理好自己的生活？

研究显示，系统性红斑狼疮患者4年内总的复发风险是60%，因此，在此病的治疗过程中减少复发十分重要。生活中应该注意防晒、戒烟、补充维生素D、预防感染、避免接触石英等，避免因为环境因素触发系统性红斑狼疮复发。由于长期使用激素及免疫抑制剂，一些病友的免疫功能较差，容易感染，因此应尽量避免到人多的公共场所。阳光照射可加重皮肤及内脏损害，应避免强阳光照射，特别是夏天外出时要戴帽、打伞、擦防晒用品。有观察发现，一些食物如芹菜、无花果、香菇等有可能会加重光过敏，因此应避免食用。

此外，还有很多病友们关心的问题，譬如吃了激素身体长胖了，如何通过饮食来调整？激素引起失眠，应如何改善？如何选择化妆品及防晒用品？能否接种疫苗？能否怀孕？怀孕期间的注意事项？等等，后续风湿免疫科会继续坚持科普，为大家排忧解困。

参考文献：

曾小峰, 李梦涛, 田新平, 等. 系统性红斑狼患者教育手册.

风湿免疫科专科简介：

华工附六院（南海区人民医院）风湿免疫科是一个集医疗、教学、科研于一体的临床专科。科室拥有在岗医生4名，其中硕士及以上学历3人、主治及以上职称4人，是一支专业、富有活力的队伍。科室常规开展肾穿刺活检术、肌肉活检术、关节穿刺术、唇腺活检术，满足专科疾病诊治需求。擅长类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风、系统性红斑狼疮、干燥综合征等疾病的诊治，对疑难危重风湿病的诊治有丰富经验。

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